Dic 21, 6 anni ago

Una (piccola) storia fra le tante, 1

La funzione di un blog dovrebbe essere anche quella di fornire informazioni utili per altri attraverso la condivisione delle esperienze: in questo articolo racconterò come la mia famiglia sta affrontando la scoliosi di mia figlia.

Senza entrare in complicate definizioni tecniche ma rimanendo sul trito, chi ha la scoliosi ha la spina “storta”, “pende” da un lato, ed ha anche il torace “storto”, che risulta evidente quando il soggetto si piega in avanti mostrando una gobba. La scoliosi pertanto è la deformazione del tronco a causa della rotazione delle vertebre su più piani, rotazione che altera la simmetria di tutto il tronco.

È detta “idiopatica” la scoliosi di cui non se ne conoscono le cause. Non conoscendone le cause è impossibile agire su queste per risolvere il problema, si può solo agire sugli effetti. Esistono poi tipi di scoliosi di cui sono note le cause, quali traumi, problemi neuromuscolari o congeniti ma poiché io devo affrontare il primo tipo citato, su quello mi concentrerò.

La scoliosi idiopatica degli adolescenti si manifesta in un periodo estremamente delicato della vita del “paziente”: ragazzini e ragazzine di 10-14 anni. Essa evolve nel periodo dello sviluppo. Una scoliosi inizialmente non grave può diventare rapidamente una brutta deformazione con conseguente disagio psicologico. Anche la stessa cura a base di busti per ore ed ore al giorno e per tutto il periodo della crescita può creare un analogo disagio psicologico.

Se è vero che nessun adolescente muore di scoliosi, questa, come la cura, possono far soffrire anche moltissimo. Alla fine, comunque la mettiate, una volta scoperto l’impatto della cura, qualunque essa sia, dal non fare nulla al fare “tutto” può essere un bel peso per la famiglia.

Devo dire che la scrittura di questo pezzo è stata molto problematica: io non sono un medico né sono competente sul problema specifico, fornire pareri od opinioni sbagliate può dare false speranze o creare ansie in altri che lo leggono. Eviterò, volutamente, giudizi “emotivi” su persone o atteggiamenti, schieramenti o prese di posizione perché non sono appunto competente. Vi posso assicurare che sarebbe facilissimo, ma non sarebbe corretto.

La caratteristica più importante di questa storia è che questa scoliosi non è grave, ma abbiamo avuto modo di iniziare e finire due approcci simili ma allo stesso tempo differenti. E questo, dal mio punto di vista, è stato illuminante.

Poiché abbiamo scelto fra due istituti, quello non scelto verrà definito come Istituto A. La non-scelta è di fatto un giudizio di merito: e dato che il merito non è quello di medici specialisti nel settore, mi sembra corretto non far pesare questo su altre famiglie che invece si sono trovate bene o di indurre in una scelta sbagliata altre famiglie che si approcciano al problema.

Abbiamo in nostro possesso anche i due busti di entrambe le scuole e siamo stati indecisi fino alla fine sul pubblicare o meno le foto di confronto: il giudizio verte su aspetti che esulano dal valore terapeutico degli oggetti, proprio perché manca la conoscenza tecnica sull’effetto curativo che diamo per scontato in entrambi i casi. Alla fine, abbiamo scelto di farlo per fornire l’informazione di cosa si va ad utilizzare.

Il pezzo è molto lungo, ma non vuole essere rilassante e/o distensivo. Indicizzato dai motori di ricerca, salterà magari fuori con i termini “scoliosi” o “corsetto”, scritti da chi ha lo stesso nostro problema. Starà al lettore decidere se valga la pena leggerlo.

Già dall’anno scorso la pediatra della ASL e il pediatra che annualmente visita nostra figlia ci avevano entrambi detto “mmm, vostra figlia ha forse un atteggiamento scoliotico, vediamo come va, teniamolo sotto controllo, fatele fare del nuoto.”

Quest’anno la pediatra ci ha consigliato di fare una radiografia perché secondo lei c’era una vera e propria scoliosi. Io non c’ero alla visita pertanto non so che tipo di test abbia fatto a mia figlia, presumo la flessione in avanti della schiena in piedi e da seduta.

Guardando mia figlia non vedo nulla di particolare, non riesco ad identificare un problema, mi reputo un genitore attento a certi aspetti ma… non vedo poi nulla. Quando lei si fa la radiografia sono presente al posizionamento, non vedo nulla. Lei è in piedi ma mi sembra proprio “dritta”.

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Ecco il risultato: impressionante, vero? La spina è storta, la scoliosi ci ha fregato perché le spalle sono alla stessa altezza, se tirate una riga sull’estremità superiore delle clavicole questa è parallela alla base della radiografia, le anche invece no. Sapendo adesso dove guardare, cioè i fianchi, riusciamo a vedere adesso quale sia il problema.

A questo punto inizia il contatto con questa problematica: nel referto ci sono scritte varie cose, fra cui “angolo di Cobb di 21°”. Senza entrare nel merito di cosa sia questo angolo, con una definizione fantozziana “dicesi angolo di Cobb un numerino che, se è sotto 20° è possibile non fare nulla, dai 21° ai 50° c’è da mettere il busto, sopra i 50° c’è da operare”, anche se si tenga presente che non è esattamente così.

Capiamo che non è grave, che è presa in tempo, però come sempre una volta che il problema c’è… non si può far finta che non ci sia… Non fare nulla è una scelta, come tale va motivata. E nessun genitore vedendo una radiografia del genere può non fare nulla. Il punto fondamentale non è l’angolo di 21° quanto il fatto che una scoliosi in una ragazzina in crescita può evolvere decisamente in peggio. Pertanto è bene agire proprio perché è adesso poco accentuata.

La pediatra ci aveva detto il nome di un ottimo istituto, il radiologo aveva confermato, altri amici confermano che si sono trovati bene: se persone diverse hanno lo stesso giudizio, ci siamo. Capiamo che, alla fine, nostra figlia dovrà indossare un busto.

Siamo da sempre molto attenti allo sport, al movimento fisico e questo si riflette anche adesso in ciò che vorremmo fare: secondo noi una terapia del genere andrebbe abbinata ad una forma di “ginnastica” intendendo arbitrariamente con questa parola una qualsiasi forma di esercizio fisico specifico (al termine sarà chiaro come abbiamo agito).

Questa attività da sola non può essere di sicuro risolutiva, in quanto il tempo ad essa dedicabile quanto potrebbe essere? 5 ore a settimana, 6, 8, 10… ma sono sempre pochissime rispetto al totale delle ore vissute sotto l’effetto delle forze gravitazionali e muscolari.

Pur non sapendo nulla di busti e corsetti, ci sembra logico utilizzare un oggetto che forzi la spina in un certo modo, forzi i muscoli a stare in un certo modo. Analogamente, ci sembra logico che esercizi specifici possano aiutare ad evitare l’ipotrofia muscolare dovuta al sostegno forzato del tronco, ad adattarsi meglio al busto stesso, ad imparare delle posture che possono aiutare.

Questa è l’idea, poi l’”ovvio”, il “buon senso” dipendono dalle conoscenze che si hanno e ciò che è ovvio può risultare totalmente errato.

Siamo chiaramente agitati perché, pur comprendendo che non è grave, che c’è di peggio nella vita etc etc etc non fa piacere la prospettiva di piazzare una armatura per ore al giorno e per anni a nostra figlia. Per tutta una serie di lungaggini burocratiche da quando la pediatra ci dice di fare la radiografia a quando andiamo all’Istituto A passano circa 45 giorni. Questo è un po’ seccante perché… siamo in ritardo? E che succede? Le solite paranoie da genitori.

Il giorno della visita siamo accolti in maniera cordiale in questo centro che è spaziale. Viste le radiografie viene fatta una analisi clinica di mia figlia (cioè dei test e delle misurazioni sul soggetto), il risultato è quanto mi aspettavo: non è grave, se curata bene si recupera, c’è da portare un busto per il periodo dello sviluppo in quanto la spina è come una piantina che tende a crescere storta e va raddrizzata.

Come approccio, io non sono di quelli che deve far capire che le cose le sa, perché tipicamente questo è un atteggiamento perdente: sicuramente io ho delle conoscenze di biomeccanica della spina, ma l’ho studiata per tutt’altri motivi, pertanto preferisco stare ad ascoltare senza fare quegli interventini saccenti che irritano chi si ha di fronte. Mi torna tutto, c’è un filo logico.

Il busto va tenuto 23 ore al giorno, praticamente sempre, per tutta la fase dello sviluppo. Se nel corso della terapia si vedranno e si consolideranno dei miglioramenti sarà possibile diminuire le ore con la speranza di portarlo solo di notte. 23, ricordiamocelo.

Chiedo: “e una forma di ginnastica, di fisioterapia, insomma, degli esercizi da abbinare al corsetto?”. Sono volutamente vago, lasciando spazio a qualsiasi azione fisica aggiuntiva. La risposta mi sorprende, la sintetizzo: la ginnastica correttiva non serve a niente, solo a spendere soldi.

Mi sono subito chiesto come fosse possibile essere così sicuri, quando la Medicina è una Scienza con una fortissima componente statistica: qua stiamo parlando di efficacia pari a zero! Ho potuto studiare, se non osservare e provare di persona l’effetto potentissimo delle forze muscolari, delle posture, degli assetti sul sistema muscolo-scheletrico stesso ed è a mio avviso impossibile che in questo caso non possano aiutare a risolvere il problema.

Ok, non ci sono problemi, l’idea era di avere comunque una forma di supporto fisioterapico, non di sostituire il corsetto con questo, e l’idea rimane. Perciò busto con l’Istituto A e fisioterapia con altri. Avanti così.

Solitamente quando si ha un problema si diventa subito recettivi a tutte le informazioni relative al problema stesso: in un incredibile passaparola approdiamo ad un nome e ad un altro istituto: Istituto Duchenne a Firenze diretto dal dottor Marco Pecchioli.

Navigando un po’ arriviamo a questo documento, cliccandoci sopra potete scaricarlo. Prego gli interessati di leggerlo perché, a nostro personale parere, contiene l’essenza di tutte le informazioni necessarie ad una comprensione del problema, elementi che poi abbiamo ritrovato autonomamente quando ci siamo documentati ricercando materiale su Internet.

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Citiamo parte delle conclusioni, si parla di corsetto CHÊNEAU, il tipo di corsetto che deve indossare mia figlia:

· Il corsetto CHÊNEAU rappresenta la cura della Scoliosi idiopatica e la sua efficacia sulla angolazione ed anche sulla rotazione è già documentata ed anche noi la confermiamo. Esso ha dato prova di essere pertanto efficace nei confronti della scoliosi anche in termini di misurazioni radiografiche.

· La Ginnastica Medica è fondamentale nel trattamento della Scoliosi idiopatica in associazione al corsetto. Essa, eseguita secondo le tecniche I.D. (n.d.r – I.D. sta per Istituto Duchenne)., rappresenta un adiuvante indispensabile associata al corsetto, nel trattamento della Scoliosi idiopatica. Essa non è la cura e non ha quindi l’obbligo di efficacia in termini di misurazioni radiografiche, ma ha l’obbligo di efficacia in termini di “efficienza fisica” che da essa e soltanto da essa ci possiamo e ci dobbiamo aspettare.

L’aspetto estremamente interessante è leggere di una persona che dice che cosa NON FA la Ginnastica Medica: non sostituisce il corsetto. Cioè: se nell’Istituto A ci è stato detto che la “fisioterapia” non serve a niente, qua che invece la fanno… ci viene detto che non è la cura, quando ci saremmo aspettati una esaltazione dei pregi di questo tipo di approccio.

La riteniamo una vera manifestazione di trasparenza e di correttezza: non dare false speranze. Per essere chiari su come la pensiamo: se tu riesci a dirmi quello che non puoi fare, per noi significa che non hai bisogno di mentire, perciò è molto probabile che riuscirai a fare quello che invece dici di fare.

Fissiamo un appuntamento, la nostra idea è di far seguire nostra figlia nel suo percorso riabilitativo da questo istituto, in abbinamento al busto dell’altro istituto. Semplice, no? No, appunto.

Nel frattempo abbiamo fatto il calco in gesso per il busto e espletato tutti i vari adempimenti burocratici, una procedura che richiede, alla fine, di prendere uno o due giorni di ferie oppure di avere una nonna che possa starci dietro. Una nota sul Servizio Sanitario Nazionale: vero, la procedura è un piccolo inferno burocratico, però il SSN rimborsa completamente il corsetto, un costo in questo caso di 745 euro, e “passa” 12+12 sedute di fisioterapia al prezzo di due ticket. Ricordiamocelo quando spariamo ad alzo zero sulla Sanità…

Una volta dal dottore scopriamo che… i corsetti non sono tutti uguali. C’è quello CHÊNEAU, c’è quello Tipo CHÊNEAU. L’istituto Duchenne usa lo CHÊNEAU, l’Istituto A usa quello Tipo CHÊNEAU modificato P. Il dottore ci spiega le differenze e ci dice con estrema franchezza che non può seguire una paziente con un busto che non sia il suo. Il che è logicamente corretto: ammettiamo che la ginnastica non funzioni, a chi attribuire la “colpa”, al busto o alla ginnastica? Fossi io il dottore, farei allo stesso modo.

L’analisi clinica di Elena mostra che la deviazione della spina è aumentata in quasi 60 giorni che sono passati oramai dalla radiografia, ed è questo il problema: nostra figlia cresce, la scoliosi evolve. Però è sicuramente trattabile, basta un semplice quanto efficace test: Elena si appende alla spalliera e la spina torna diritta, i fianchi tornano simmetrici.

Il dottore ci prospetta di tenere il busto per 18 ore al giorno. Ci dice che 23 ore mettono chiunque k.o., testuali parole. Poiché le 18 ore sono continuative, questo significa tenerlo tutta la notte (tutti i busti si tengono la notte) e a scuola, oppure il pomeriggio e la notte. Insomma… te la sfanghi in qualche modo perché se mia figlia deve uscire con le amiche può non metterlo, se a scuola non se la sente di portarlo può non metterlo.

18 contro 23, un cambiamento abissale.

L’Istituto Duchenne ha un programma di formazione sulle loro tecniche di Ginnastica Medica, dette appunto “tecniche I.D.”, “tecniche Istituto Duchenne”. Chi vuole certificarsi deve fare un corso e poi tutti i successivi aggiornamenti. Ad Arezzo ci sono due persone che seguono questo protocollo, a 5 minuti di macchina da casa nostra, una opportunità troppo importante per non coglierla: un maestro di ginnastica formato alla stessa scuola del dottore che segue mia figlia è più di un semplice personal trainer: se qualcosa non va come deve andare, c’è chi è capace di rilevarlo e che allo stesso tempo è in contatto con il dottore stesso che pilota tutto il processo.

Cerchiamo di bloccare l’altro busto, ovviamente non ci riusciamo perché oramai è stato costruito. Anche il nuovo busto è rimborsabile, ma a questo punto il SSN non è che può rimborsarne DUE, chiaramente. Un eventuale nuovo busto perché il soggetto cresce ha le sue ben precise tempistiche di rimborso.

Avviamo le pratiche del busto e questo ce lo paghiamo da soli, privatamente. Sono 900 euro. Due note perché non vogliamo dar luogo a fraintendimenti:

1) Chi vorrà farsi seguire dall’Istituto Duchenne avrà accesso ai rimborsi previsti dal SSN, pertanto un busto CHÊNEAU ordinato da questo istituto e costruito dall’officina ortopedica di cui l’istituto si serve è rimborsabile secondo i termini di legge.

2) Se 900 euro vi sembrano tanti, considerate che da noi un imbianchino prende 450 euro a stanza per qualcosa che chiunque può fare da solo, anche se peggio del professionista: si tratta di ficcare un pennello dentro un secchio di vernice e passarlo su una parete. Noi un busto CHÊNEAU che corregge la flessione della spina e la rotazione del torace di nostra figlia non lo sappiamo costruire, nemmeno lontanamente, perciò sicuramente vale più di due stanze pitturate.

Andiamo a ritirare il primo busto la sera stessa che facciamo le misure del secondo. In pratica il calco è stato necessario per creare una forma di plastica bianca che inizialmente ha i bordi più larghi di quanto serve, il soggetto viene inserito nella forma e vengono segnati i bordi da rifilare, poi vengono applicati gli accessori per agganciarlo e così via.

Il problema è semplice: è una specie di armatura, usciamo dall’Istituto A ed è subito evidente che mia figlia non ci sta bene, perde la sensibilità alle mani, in macchina non riesce a stare a sedere per bene.

Pensiamo sia normale: il corpo reagisce a una struttura del genere. Elena dice “ma devo portare questo?” con un tono che conosco e che fa presagire scenari nefasti. Nostra figlia è una bambina bravissima, responsabile, una che capisce che certe cose vanno fatte perché è giusto farle. Se c’è da mettersi questo affare, lo farà.

Però poi diventerebbe ansiosa, magari di notte avrebbe gli incubi, la vedremmo tutta contrita e triste. Sappiamo che fa così. Quasi sarebbe meglio se non se lo volesse mettere, almeno ci sarebbe da litigare. Invece così, sapere che lo fa soffrendo senza dare fastidio… per un genitore è quasi peggio. Del resto, come già detto, questi sono pazienti particolari che si beccano un busto da portare negli anni più particolari della crescita: non fa piacere mettersi un affare biancastro che li fa sembrare diversi, malati, inferiori, ed è un lampo trovarsi ad essere esclusi o presi in giro. Appunto, di scoliosi non si muore, ma quegli anni di busto possono diventare terribili.

Glielo togliamo, tanto non ha senso portarlo se ne facciamo un altro che speriamo sia differente ANCHE per questi aspetti.

Facciamo il nuovo calco, stavolta non con il gesso da distesi ma con una pistola tipo quella che legge i bar code, in pratica viene ricostruita la sagoma 3D in tempo reale mentre mia figlia è in piedi. Dopo la misurazione la visita con il dottore e la persona che creerà il busto, che è una delle pochissime che CHÊNEAU, l’ideatore del corsetto omonimo, ha formato in Italia. Queste visite fanno parte della creazione del “prodotto” e non hanno costi aggiuntivi.

Ma il punto di svolta della vicenda è che è possibile avere il corsetto COLORATO, una trama jeans. Ora, a me non me ne potrebbe fregare di meno di avere un busto colorato, ma ad Elena si spalancano gli occhi e questa storia del colore è argomento di tutto il viaggio di ritorno, perché una ragazzina in sala d’aspetto aveva un busto jeans che non si vedeva all’inizio, che solo guardando bene si è capito che non era una camicia ma il busto… insomma, una piccola ancora di salvezza.

Torniamo due settimane dopo a prendere il corsetto, Elena è agitata (“ma non sentirò più le mani…”, “ma poi a scuola…”) e noi siamo agitati con lei. Però la forma è accattivante, con quella trama jeans celeste.

La signora Rosa, formata direttamente da CHÊNEAU, che costruisce i busti presso l’Ortopedia Fiorentina, è gentilissima e attenta, la procedura di taratura è assolutamente geniale nel suo assoluto buon senso: due o tre prove in piedi, via a segare il materiale in eccesso, poi a sedere, altro materiale segato via, poi tenerlo per 10 minuti girellando un po’, “come è andata?” e altro materiale rifilato ed eliminato. Nel pomeriggio la visita con il dottore per poter concludere la costruzione del busto. E altro materiale segato via.

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Qua sopra il risultato finale visto di lato. Se per caso siete stupiti, se state pensando “però, pensavo peggio” o addirittura “forte!”, sappiate che è il colore che vi fa pensare questo. Tenetelo a mente che ci torneremo più avanti.

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Il dottore ci spiega quale sia la procedura per iniziare ad indossare questo oggetto, anche questa semplice, di buon senso e pertanto assolutamente, e nuovamente, geniale. Citiamo quanto scritto nel documento che ci è stato consegnato:

· Il giorno della consegna, appena a casa, indossare il corsetto per un’ora. Poi toglierlo ed indossarlo di nuovo per andare a letto e tenerlo indosso sdraiati per un’ora e poi toglierlo fino al giorno dopo.

· Il secondo giorno indossarlo per un’ora durante e dopo il pranzo, poi toglierlo e rimetterlo per un’ora a metà pomeriggio, poi toglierlo e rimetterlo per cenare e tenerlo indosso ancora per un’ora a letto, poi toglierlo.

· Il terzo giorno indossarlo durante il pranzo e tenerlo per tutto il primo pomeriggio, poi toglierlo e rimetterlo a cena, provando a dormire poi per tutta la notte. Se però durante la notte intervenissero fastidi, toglierlo.

· Il quarto giorno indossarlo durante il pranzo e provare a tenerlo per tutto il pomeriggio e tutta la notte. Toglierlo per un’ora se dà troppo fastidio.

· Il quinto giorno, se siamo riusciti a tollerare il corsetto per tutto il pomeriggio, si può provare ad indossarlo anche per andare a scuola.

· Dal sesto giorno si può portare per tutto il tempo da me prescritto.

Gli facciamo notare che nel suo istituto c’è una grande attenzione ai pazienti, ad aspetti molto fini della psicologia e che questa procedura ne è un esempio. Lui mi dice che queste sono cose semplici e logiche, e che le dovrebbero seguire tutti.

Già…

Del resto, perché iniziare con 23, o anche 18 ore fin da subito se questo affare va portato per 2 o 3 anni? Un minimo di progressività è semplice buon senso. Però un conto è che te lo dice il tuo dottore, un conto che tu, come genitore, devi arbitrariamente scegliere il buon senso pensando “ma farò bene?” o “ma così non è poi peggio?”

A casa Elena tiene il corsetto per un’ora, zero fastidi. Poi per l’altra ora sdraiata, zero fastidi. Quasi vorrebbe portarlo a scuola il giorno dopo perché oramai l’ha detto a tutti… Il cambiamento è a 180°: da repulsione a… accettazione? Seguiamo la procedura senza affrettare i tempi.

Nei giorni successivi, nessun problema fisico. Elena si guarda allo specchio, “si vedono le alette?”, “si vede dietro?” No, dietro non si vede, se scappa un po’ sembra una maglietta, davanti le alette si vedono pochissimo.

Il sabato successivo è il giorno del debutto a scuola, agitazione, “che diranno”, “che penseranno”. Questo alle 8.10. Alle 13.15 grande contentezza: chi non sapeva del busto non se ne è accorto, chi l’ha visto quasi lo voleva provare perché il colore ha avuto un successone.

Elena fa le sue due sedute di Ginnastica Medica con Francesca, la sua maestra di ginnastrica, gli esercizi sono una serie di movimenti vari, da quelli più generici di allungamento degli ischiocrurali all’allenamento della postura in varie situazioni fino a quelli prettamente specifici per imparare a ruotare il torace e ad espanderlo dentro il busto.

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In più li fa anche a casa e la stanza che contiene pesi, appoggi per lo squat, elastici, manubri, cyclette, palla svizzera, xbox e pc si è arricchita di una spalliera che usiamo anche noi…

Oltre a questo, il valore di appoggio psicologico di Francesca è determinante: il busto deve necessariamente creare delle spinte di contro-flessione e di contro-rotazione, e alla fine “fa male”. Non tanto, da quello che capiamo, ma un po’ si. Il corpo si adatta e di volta in volta Elena sente dei doloretti differenti. In questo caso avere qualcuno che può descrivere quello che sta succedendo e che magari succederà, in contatto con il dottore, ha un valore unico e dire “chiedi a Francesca” non ha prezzo.

Ed infatti, non si sentono troppi lamenti, lagne, impuntate, ricattini, sclerate: è oramai un mese che il busto è entrato nella nostra famiglia, ci sentiamo di dire che un impatto inferiore a questo significherebbe… non avere il busto. Meno di così non credo sia possibile.

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